Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia:

Il contributo delle Regioni

Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare

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ATTENZIONE

È ora disponibile nella sezione "Materiale" il volume degli atti del convegno in formato pdf o direttamente al link www.regionimalattierare.it/materiale/pdf/Stato-dell-assistenza-alle-persone-con-malattia-rara-in-Italia-Il-contributo-delle-Regioni.pdf

Programmare interventi per la presa in carico della persona con malattia rara costituisce una sfida molto difficile da affrontare per qualsiasi sistema sanitario ed è oggetto di ampi e non risolti dibattiti in tutta Europa, dove si confrontano visioni non sempre convergenti.

Il nostro Paese è uno tra quelli con più lunga esperienza nel settore. Il D.M. 279 del 2001 ha dato il via alla creazione delle reti di assistenza per le malattie rare. Da quel momento tutte le Regioni sono state impegnate in una programmazione specifica, che nel tempo ha portato a consolidare alcuni elementi condivisi e ampiamente diffusi, e ad affrontare le criticità non del tutto superate.

La situazione attuale è quindi caratterizzata da alcuni aspetti di qualità assieme a problemi aperti e nodi non risolti. Le diverse politiche e soluzioni programmatorie messe in campo sono state oggetto di un continuo confronto tra le Regioni che ha visto nel Tavolo tecnico interregionale per le malattie rare la sede istituzionale di dibattito e di proposta. Tale confronto ha coinvolto di volta in volta altri attori quali il Ministero della Salute, l’ISS, l’Agenas, l’AIFA, le Associazioni d’utenza, etc.

In questo momento, in cui si stanno aprendo nuovi scenari, a livello europeo con l’applicazione della Direttiva sulla libera circolazione dei pazienti e con l’attivazione delle reti europee dei Centri di riferimento (ERN), e a livello nazionale con il Piano Nazionale Malattie Rare e l’auspicata revisione dei LEA, c’è sembrato utile fare il punto della situazione descrivendo in modo realistico la condizione nel nostro Paese partendo dall’attività del Tavolo Tecnico Interregionale degli ultimi anni. Gli Accordi, i documenti ufficiali e le azioni che il Tavolo ha realizzato o contribuito a realizzare costituiscono il punto di partenza di tutti i temi trattati nella giornata, venendo così a definire un resoconto del lavoro svolto e anche un luogo per confrontare risultati, criticità, strategie e prospettive da più punti di vista.

Programma

INIZIO LAVORI

  1. 8.15 Iscrizioni
  2. 8.45 Saluti delle Autorità
    L. Zaia - L. Coletto - P. Binetti
  3. 9.15 Prospettive e criticità nel programmare oggi. Le sfide delle reti di eccellenza e della globalità della presa in carico
    D. Mantoan
  4. 9.45 Lo stato dell’arte dell’assistenza ai malati rari visto attraverso l’attività del Tavolo interregionale
    P. Facchin

I SESSIONE: LE LINEE DI TENDENZA D. Mantoan, B. Dallapiccola

  1. 10.00 Le prospettive europee: i temi della Joint Action sulle malattie rare in via di definizione
    A. Rath
  2. 10.20 Il disegno dell’offerta assistenziale derivante dal Piano Nazionale Malattie Rare
    C. Berni - S. Arca’
  3. 10.40-10.50 Discussione

II SESSIONE: GLI STRUMENTI ESSENZIALI DEL PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE E. Rozzi, P. Grammatico

  1. 10.50 Il monitoraggio: lo stato dei Registri regionali e del flusso verso il Registro nazionale
    P. Casucci - M.C. Patisso - O. Checconi - D. Taruscio
  2. 11.10 I Centri di riferimento e le reti
    • Le reti regionali dei presidi accreditati
      M. Mazzucato
    • Informativa sulle reti di riferimento europee
      A. Ghirardini
  3. 11.40 I percorsi dei pazienti e i PDTA
    • Gli esempi delle malattie neuromuscolari e delle malattie emorragiche congenitei
      B. Bembi
  4. 12.05-12.15 Discussione

III SESSIONE: LA VALUTAZIONE PARTECIPATA G. Annicchiarico, E. Daina

  1. 12.10 Il ruolo delle associazioni d’utenza: l’esempio di Europlan e del progetto Community
    A. Di Palma - R. Galluppi - M. Cerilli - A. Lamann
  2. 12.30 Il ruolo delle reti terze: la collaborazione con Orphanet Italia
    M. Piccione - B. Dallapiccola
  3. 12.50 - 13.00 Discussione
  4. 13.00 - 14.00 Buffet

IV SESSIONE: L’EVOLUZIONE PREVISTA F. Torricelli, M. Piccione

  1. 14.00 La revisione dell’elenco delle malattie rare
    G. Andria - G. Palka - M.E. Congiu
  2. 14.20 I nuovi LEA e l’uso off-label dei farmaci per malati rari
    G. Annicchiarico - E. Attolini - S. Arcà
  3. 14.40 La tele-consulenza a supporto delle reti per malati rari
    V. Modena - M. Maspoli – S. Bongiorno - L. Gubian
  4. 15.00 Gli screening neonatali estesi per malattie metaboliche
    E. Rozzi – M.L. Di Nunzio - S. Battilomo
  5. 15.20 - 15.30 Discussione

V SESSIONE: IL NETWORKING. LE RETI CON LE ISTITUZIONI, I SERVIZI, LA SOCIETÀ G. Andria, V. Modena

  1. 15.30 Le somministrazioni domiciliari dei farmaci orfani e i Registri dei farmaci
    E. Daina - I. Pagano - M. Scaccabarozzi
  2. 15.50 La mappa italiana delle associazioni d’utenza per le malattie rare
    A. Angione - G. Sorrentino - L. Di Furia- D. Gordini
  3. 16.10 I test genetici nei nuovi LEA in definizione
    P. Grammatico - F. Torricelli
  4. 16.30 - 16.40 Discussione

VI SESSIONE: PERSONE CHE COSTRUISCONO: IN RICORDO DI… R. Galluppi, A. Di Palma

  1. 16.40 Claudio Castellan: costruire un Centro
    F. Benedicenti
  2. 16.55 Renzo Galanello: costruire una Scuola
    P. Moi
  3. 17.10 Franca Dagna Bricarelli: costruire le Reti
    • M. Rossi - A. Moretti
    • La rete delle bio-banche
      C. Montaldo - M. Filocamo
  4. 17.40 Conclusioni
    L. Coletto

Relatori

  • GENEROSO ANDRIA
    Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
  • ANTONELLA ANGIONE
    Dipartimento Politiche della Persona, Regione Basilicata
  • GIUSEPPINA ANNICCHIARICO
    Coordinamento Malattie Rare, Regione Puglia
  • SILVIA ARCA’
    Direzione generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute
  • ETTORE ATTOLINI
    Direttore Generale ARES Puglia
  • SERENA BATTILOMO
    Direzione Generale della prevenzione, Ministero della Salute
  • BRUNO BEMBI
    Coordinamento Malattie Rare, Regione Friuli Venezia Giulia
  • FRANCESCO BENEDICENTI
    Servizio di Consulenza Genetica/Registro Malattie Rare PA Bolzano
  • CECILIA BERNI
    Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana
  • PAOLA BINETTI
    Deputato Membro della Commissione Affari Sociali del Parlamento
  • SALVATORE BONGIORNO
    Regione Valle d’Aosta
  • PAOLA CASUCCI
    Direzione Regionale Salute e coesione sociale, Regione Umbria
  • MICAELA CERILLI
    Agenas
  • OMBRETTA CHECCONI
    Direzione Regionale Salute e coesione sociale, Regione Umbria
  • LUCA COLETTO
    Assessore alla Sanità, Regione del Veneto
  • MARIA ELENA CONGIU
    Direzione generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute
  • BRUNO DALLAPICCOLA
    Direttore Orphanet Italia, OPBG Roma
  • ERICA DAINA
    Coordinamento Malattie Rare Regione Lombardia
  • LUCIA DI FURIA
    Agenzia Regionale Sanitaria, Regione Marche
  • MARIA LUCIA DI NUNZIO
    Centro Malattie Rare, Regione Molise
  • ANNUNZIATA DI PALMA
    Azienda Provinciale Servizi Sanitari, PA Trento
  • PAOLA FACCHIN
    Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare, Regione del Veneto
  • MIRELLA FILOCAMO
    Istituto G. Gaslini Genova
  • RENZA BARBON GALLUPPI
    Presidente UNIAMO FIMR Onlus
  • ALESSANDRO GHIRARDINI
    Direzione generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute
  • DEBORAH GORDINI
    Agenzia Regionale Sanitaria, Regione Marche
  • PAOLA GRAMMATICO
    Università La Sapienza, Roma
  • LORENZO GUBIAN
    Coordinatore Tavolo Interregionale E-Health
  • ALESSANDRO LAMANNA
    Agenas
  • DOMENICO MANTOAN
    Direttore Generale Area Sanità e Sociale, Regione del Veneto
  • MARIA MASPOLI
    Assessorato alla Sanità, Sezione Programmazione Sanitaria Regione Piemonte
  • MONICA MAZZUCATO
    Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto
  • VITTORIO MODENA
    Coordinamento Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta
  • PAOLO MOI
    Coordinamento Malattie Rare, Regione Sardegna
  • CLAUDIO MONTALDO
    Assessore alla Sanità, Regione Liguria
  • ALDO MORETTI
    Cepim, Genova
  • IMMACOLATA PAGANO
    Agenzia Italiana del Farmaco
  • GIANDOMENICO PALKA
    Università degli Studi G. D’Annunzio, Abruzzo
  • MARIA CONCETTA PATISSO
    Direzione Regionale Salute e coesione sociale, Regione Umbria
  • MARIA PICCIONE
    Università degli Studi di Palermo
  • ANA RATH
    Direttore Orphanet, Inserm Francia
  • MIRELLA ROSSI
    Coordinamento Malattie Rare, Regione Liguria
  • ELISA ROZZI
    Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali, Regione Emilia-Romagna
  • MASSIMO SCACCABAROZZI
    Presidente Farmindustria
  • GERARDINA SORRENTINO
    Dipartimento Politiche della Persona, Regione Basilicata
  • DOMENICA TARUSCIO
    Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
  • FRANCESCA TORRICELLI
    Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, Firenze - SIGU Sanità
  • LUCA ZAIA
    Presidente Regione del Veneto

Iscriviti

La partecipazione è gratuita, previa iscrizione, fino ad esaurimento dei posti disponibili. Nel caso subentrassero impedienti alla partecipazione si prega di darne tempestiva comunicazione alla Segreteria organizzativa.

Il Sottoscritto....

Richiede di essere iscritto/a all’evento “STATO DELL’ASSISTENZA ALLE PERSONE CON MALATTIA RARA IN ITALIA: IL CONTRIBUTO DELLE REGIONI” che si terrà il giorno 21 aprile 2015 presso la Scuola Grande San Giovanni Evangelista - Venezia.

Si informa che i dati trasmessi saranno trattati dalla Segreteria organizzativa solamente al fine del corretto svolgimento dell’evento di cui sopra in osservanza delle condizioni dettate dal D. LGS n.196/2003.

Come Arrivare

Scuola Grande San Giovanni Evangelista - San Polo, 2454 - 30125 Venezia

  • In Treno: Attraversare il Ponte della Stazione, proseguire a destra lungo il Canal Grande e dopo 50mt girare a sinistra prima della Chiesa di San Simeon. Seguire la strada, girando a destra e poi a sinistra fino al primo ponte, attraversarlo tenendosi sulla sinistra e continuare dritto fino alla fine di una calle stretta dove c’è il campiello della Scuola.
  • In Auto e in Aereo: : raggiungere P.le Roma, attraversare il Ponte di Calatrava fino alla Stazione S.Lucia. Da lì proseguire come sopra.
Per informazioni e Preiscrizioni:

Tel. +39 049 8215700

Fax +39 049 8215701

E-mail:info@regionimalattierare.it

E-mail:malattierare@regione.veneto.it